Martedì 21 luglio, alle ore 11.00, presso la Sala Giunta del Palazzo di Città, si terrà la conferenza stampa di presentazione del Convegno in programma sabato 25 luglio, sempre presso la casa comunale, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren. L'evento, organizzato dalla A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, sarà un'occasione per confrontare e approfondire prospettive della malattia e per  affrontare il tema della necessità del PDTA e di ambulatori dedicati multidisciplinari e il riconoscimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara.

La Conferenza stampa sarà coordinata dalla Prof.ssa Rita Occi Lupo con la partecipazione dell'Assessore alle Pari Opportunità Gaetana Falcone, del Presidente dell'Ordine dei Medici Dott. Giovanni D'Angelo, della Presidente dell'Associazione A.N.I.Ma.S S. ONLUS Dr.ssa Lucia Marotta.

IL CONVEGNO

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. E' la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.

A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessarie; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di questi malati.

Sarà necessario lavorare in rete con gli specialisti e i mmg per dare visibilità, informazione e formazione per la Sindrome di Sjögren che, sebbene complessa e grave nella sua forma primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA come rara sebbene abbia tutti i requisiti ed è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti .

L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dalla S.I.Fi.R,  dall’A.I.F.I. , ecc.

Interverranno le massime Autorità locali, regionali, alcuni esperti della patologia e  ricercatori.